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Il grazie di AIRETT a Unitalsi per impegno e solidarietà
"Sono colpito nel vedere che tanti giovani che fanno parte dell’UNITALSI hanno dato una risposta forte alla nostra richiesta di aiuto e sostegno durante il convegno che abbiamo organizzato sulla sindrome di Rett. Sono l’esempio di una gioventù positiva che non si tira indietro ma che anzi affronta con serenità tutte le problematiche legate all’accompagnamento delle persone con disabilità, in particolare, in questo caso, le bambine".

È quanto dichiara Nicola Sini, vicepresidente dell’AIRett (Associazione Italiana Sindrome di Rett), in occasione del IV congresso europeo sulla sindrome di Rett che si sta svolgendo a Roma. In tale ambito i volontari dell’UNITALSI Roma stanno fornendo assistenza alle famiglie che prendono parte al convegno e hanno organizzato una speciale ludoteca per le bambine affette da sindrome di Rett.

"La sindrome di Rett - aggiunge Sini - è una malattia rara ed estremamente invalidante che quindi impegna a 360º le famiglie coinvolte. Per questo la nostra associazione oltre a fornire loro un supporto medico e scientifico si impegna per essere vicino a loro quotidianamente, organizzando appositi campus con formazione e strumentazioni all’avanguardia e soprattutto promuovendo dei corsi online dai quali si può apprendere molto in maniere veloce ed efficace".

"Come tutte le malattie rare - conclude Sini - purtroppo non esiste un’uniformità di trattamento nelle varie regioni italiane. Ci stiamo impegnando affinché arrivino presto delle linee guida nazionali per aiutare le famiglie nella loro battaglia quotidiana".

“Prosegue – dichiara Emanuele Trancalini, responsabile nazionale del Progetto Bambini U.N.I.T.A.L.S.I. – anche con questa iniziativa il nostro impegno al fianco dei più piccoli, poiché siamo convinti che anche i bambini costretti loro malgrado in condizione di sofferenza possano vivere momenti di svago e divertimento attraverso il gioco e il sorriso di chi è loro vicino. Mi auguro che sia anche un’occasione per proseguire la nostra proficua collaborazione con l’Airett". 
 
 
     
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